Le centre de rééducation

Mon fils, parvenu à huit sans gros problèmes d'intégration de sa jambe plus courte de sept centimètres, était partant pour engager le traitement mais il voulait absolument, après le séjour à l’hôpital, rentrer à la maison sans passer par la case "centre de rééducation". C'est là-dessus que je me suis battue de toutes mes forces sans pour autant obtenir gain de cause... Mais si c'était à refaire (et comme je m'y préparais pour un deuxième allongement éventuel qui n'a pas été nécessaire) je me battrais encore plus car maintenant je sais que c'est faisable (à la maison) qu'il y a les structures pour mais que simplement les chirurgiens préfèrent suivre tous leurs petits patients au même endroit... C'est pour eux que c'est plus simple... Et aussi, à leur décharge, ils ne connaissent pas a priori les "capacités" des parents pour prendre en charge eux-mêmes à la maison (avec infirmière, kiné, etc...) le déroulement d'un traitement qui peut durer plus d'un an...

Ayant quand même renoncé au « tout à la maison » pour le deuxième allongement quand j’ai vu l’ampleur du problème et la nécessité d’avoir une structure d’accueil pour un traitement « au long cours », j'avais tout prévu, tout organisé : plutôt que de végéter dans un centre en « pensionnat » loin de sa famille, l'enfant, qui aurait alors eu treize ans et non plus huit, devait se rendre chaque jour en VSL (véhicule sanitaire léger) dans un centre très proche de chez nous et pas à 50 km comme pour le premier allongement... afin d’y recevoir les soins et kiné ainsi que suivre sa scolarité (allégée), et rentrer chaque soir à la maison. Cela n'a pas été utile car à la dernière visite annuelle, le chirurgien a décidé qu'un deuxième allongement n'était pas nécessaire.

Pour le premier allongement, le chirurgien, voyant nos réticences à envoyer notre fils loin de la maison pendant des mois, avait simplement répondu « Mais non, à la maison ce sera trop dur pour vous et vous allez surprotéger votre enfant : le traitement n’avancera pas. » Mais il n’avait pas envisagé avec nous une autre solution, à mi-chemin : ni entièrement à la maison, ni totalement au centre de rééducation (y compris la nuit où, franchement, il ne s’y passe rien du point de vue du « traitement » sauf des crises d’angoisse pour l’enfant du fait d’être loin des siens…).

Quelque part, pourtant, le chirurgien avait raison quand il disait que pour les parents, c’est très dur de faire suivre seuls à l’enfant son traitement à la maison. Il faut être entièrement disponible, parfois pendant une très longue période et avoir envie de s'en occuper soi-même, adapter la maison, prévoir des aménagements importants, faire face aux crises causées par la douleur, réagir devant une infection de broches… Bref, il vaut mieux avoir des partenaires efficaces avec soi et ceux-ci, on ne les trouve que dans les centres… Pour autant, cela ne veut pas dire « abandonner » son enfant dans un centre où en une journée (je ne parle même pas de la nuit…) il ne se passe rien et où seulement deux heures sont réellement utiles aux soins, rééducation et suivi médical…Ce dont mon fils a beaucoup souffert, plus que de la douleur physique, c’est de l’ennui.

L’autre difficulté pour les parents si l’on considère qu’ils prennent eux-mêmes en partie le suivi de l’enfant à la maison, c’est qu’il ne faut pas « oublier » d’être ferme car souvent l'enfant, avec vous, peut ne pas avoir envie de refaire ses pansements de broches régulièrement, tourner chaque jour les mollettes de son appareil, faire ses exercices de kiné. Bien sûr, c'est plus facile avec un enfant de treize ans qu'avec un petit de cinq, sept ans... mais en général, nous, les parents, sommes moins bien placés pour gérer l’enfant dans ces périodes si difficiles. Souvent, j’appréciais que mon fils qui renâclait à faire quelque chose de pénible à la maison pour son traitement, se souvienne de « ce qu’avait dit le chirurgien » (qu’il admirait beaucoup) et bon gré mal gré, il finissait par faire ce que je lui demandais…Ce n’était pas « pour moi » (pour faire ce que je lui demandais) c’était « pour lui » et parce que le chirurgien lui avait bien expliqué que la réussite du traitement dépendait de lui avant tout.

C’est difficile un tel traitement, il faut de la part de l’enfant, une certaine maturité. Donc il faut savoir retarder et attendre tout en sachant que plus tard, il y aura les questions liées à l'adolescence, le regard des autres, les transformations du corps et surtout l'école qu'il est plus embêtant de manquer à 11-13 ans qu'à 7-9... Trouver le juste équilibre donc, ni trop tôt, ni trop tard : c'est aussi avec ça que doivent "jouer" les chirurgiens. Alors pour nous, parents, je dirais : confiance totale concernant le médical et "droit d'ingérence" à fond concernant l'organisation du traitement, ses conditions, sa localisation.

J'ai fait 100kms par jour pendant quatre mois pour aller voir mon fils tous les jours dans son centre et je sais que ça, ce n'est ni normal ni obligatoire...On aurait pu faire autrement et si j'ai obtenu qu'après quatre mois il rentre chaque soir à la maison, je peux témoigner que c'est par mon insistance et non par la volonté du centre et du chirurgien... Il serait resté un an là-dedans, sans quoi...Dans un lieu où nous, sa famille, serions allés le voir "le mercredi et le dimanche"... Je n’ose imaginer les dégâts plus tard sur le plan psychologique…

Mais revenons à l’après de l’intervention.

Tout le monde est pris dans la tourmente et les questions affluent. Comment toute la famille va devoir vivre mais surtout l'enfant lui-même ? Mon fil n'avait jusqu'alors jamais quitté la maison sauf pour aller en classe de découverte et je m'inquiétais beaucoup pour l'éloignement : cinq jours à l'hôpital proprement dit et quatre mois comme interne dans un centre de rééducation puis presque un an dans ce centre en hôpital de jour!... On me disait que « tout se passerait bien ». Dans l'ensemble oui, cela s'est bien passé mais dès le départ il a fallu que je signale que je n'avais pas l'intention de le laisser entre leurs mains avec seulement visite le mercredi et le dimanche. J'ai dû imposer ma présence tous les jours et finalement l'enfant a accepté son sort et fait de gros progrès rapidement (beaucoup plus rapides que si je l'avais laissé "végéter" dans ce centre et déprimer... même le chirurgien l'a reconnu après-coup...) Il faut être déterminé (et très organisé) pour que le petit n'en garde pas de traces indélébiles plus tard car le traitement est long et parfois douloureux et il faut une présence aimante et quotidienne pour le supporter, quoiqu'on vous dise... La famille est en stand by pendant ce temps, les frères et soeurs doivent se débrouiller seuls plus ou moins... La scolarité ne pose pas problème car c'est une chose que ces centres contrôlent et assurent assez bien. Mais je le répète, l'enfant en plus d'être "handicapé" et souffrir de maux physiques ne doit pas souffrir de maux affectifs et risquer de déprimer... Il faut beaucoup l'entourer et ne pas compter sur l'institution pour le faire...

Maintenant mon fils est adulte : né avec un centimètre d'écart entre les deux jambes qui sont devenus 7 cm à 7 ans, il a récupéré 8 cm par un premier allongement (le chirurgien a voulu lui donner « un centimètre d’avance ») et à l'adolescence, il n'avait plus que 2,6 d'écart (ça s'était redécalé avec la croissance) En totalité, si on n'avait rien fait à l'heure actuelle, il aurait 13 cm d'écart entre les deux jambes et là, après allongement, il n'a que 2,8 cm. Donc le jeu en valait bien la chandelle et j'encourage toutes les mamans dont le petit bébé a ce problème, à voir les choses avec optimisme car aujourd'hui il est bien traité et le résultat est fantastique...

« Récupérer » huit centimètres en quatre mois qui s’étaient « perdus » en sept ans (depuis la naissance), c’est une belle victoire, non ?