mardi 13 octobre 2009

A l'hôpital

Un jour on vous dit, lors de la consultation annuelle à l’hôpital avec le chirurgien : « Je crois qu’il va être temps d’envisager l’opération. » Ce moment que vous attendiez, espériez ? depuis quelques années est enfin arrivé. Mais soudain, pris au dépourvu car on n’y croyait presque plus et avait pris l’habitude de ne pas trop poser de questions, on a peur, on voudrait encore différer, pourquoi pas ? d’une petite année supplémentaire...

J’ai raconté dans un témoignage (Mon bel Ilizarov) le choc de l’annonce du Jour J (enfin le jour J c’est beaucoup dire : on nous parle d’abord de l’Année A, après, il faut attendre pour plus de précisions…) et le séjour à l’hôpital puis en centre de rééducation. Je ne voudrais pas y revenir. D’abord parce que c’est (encore) douloureux et ensuite parce que depuis dix ans les choses, ont, je l’espère, sans doute changé ou en tout cas évolué.

Enfin nous y voilà : on a longtemps attendu en se demandant chaque année si cette fois, le temps était venu. Beaucoup de parents sont taraudés par la question : Quand mon enfant se fera-t-il opérer ?

Je réalise après coup, même si à cette époque je n’aimais pas cette « réponse », que, comme le disait le chirurgien,"le plus tard sera le mieux".

On a tendance en effet à voir ça comme une sorte de règlement d'un souci qui préoccupe toute la famille et par ricochet l'enfant concerné mais il faut surtout voir quand lui (ou elle) ne supporte plus trop sa chaussure compensée, en a marre, n'apprécie plus les questions à l'école et se sent gêné pour la marche. C'est ce qui est important et non pas pour nous, parents, de régler une question chirurgicalement qui nous soucie depuis la naissance de l'enfant...Pour cette question du "Quand ?" il faut s'en remettre au chirurgien, à l'enfant et être infiniment patient car vraiment, le traitement en lui-même est long et pénible ; c'est loin d'être une simple formalité et c'est l'enfant qui doit être prêt et, si je puis dire, en avoir "envie".

On se pose beaucoup de questions autour de l'intervention mais aussi sur l’après. L’intervention elle-même, cela nous échappe totalement : On s’en remet au chirurgien, à son équipe et à l’institution hospitalière, en croisant les doigts... C’est tout ce qu’on peut faire. On se fait tout petit, on essaie d’être là au maximum pour son enfant, sans toutefois « déranger ». On veut que les choses aillent pour le mieux. On n’est qu’un partenaire pour ceux qui « font », qui agissent, un partenaire en plein désarroi qui essaie de ne pas être angoissé. On est extrêmement concentré et on attend que l’ouragan passe. On se dit, on se répète : Après, ce sera mieux, beaucoup mieux. Mais quelle galère en attendant !... Les sept heures d’intervention pour la pose de l’appareil m’ont parues une éternité. Le temps c’était comme arrêté.

12 commentaires:

  1. J'ai obtenu un rendez-vous il y a un peu plus d'une semaine avec le chirurgien et le médecin spécialisé dans l'appareillage afin qu'elles se rendent compte du poids de la chaussure de Noah (898 g), de sa hauteur, de la gène occasionnée lors de la marche, et qu'elles écoutent la demande de Noah de se débarrasser au plus vite de celle-ci. La nouvelle chaussure m'a été livrée fin octobre, remboursée il y a 2 semaines... elles me demandent de la faire modifier par mon podo-orthésiste afin qu'elle soit moins lourde (chose impossible visiblement) à peine remboursée, je doit refaire des frais dessus environ 60 €( j'ai déjà une facture de réparation de chaussure en attente de remboursement soit 60 €). Pour l'opération, j'ai un rendez-vous en février avec un pédo-psy afin de voir si Noah est réellement près pour l'opération qui pourrait se dérouler en octobre 2010....

    RépondreSupprimer
  2. Oui c'est terriblement long cette période d'inconfort (et coûteux en adaptation de chaussures...)Il s'écoule parfois toute une année avant que le processus du traitement s'engage et soit réellement programmé. Il y a beaucoup de facteurs qui entrent en jeu (niveau de la différence de taille, maturité de l'enfant,stade de sa croissance...) mais aussi -et celui-ci compte pas mal... disponibilité du chirurgien, planning de l'höpital etc... Octobre 2010 va vite venir : le temps pour tout le monde de se préparer mais il faut aussi bien profiter de la vie libre...
    Au fait! Bonne année Vanessa à toi et à toute ta famille! Bises à Noah tout particulièrement.

    RépondreSupprimer
  3. Alors çà y est, mon Noah a été opéré le 16 septembre, depuis plein de choses se sont passées... L'opération a durée 3 heures que bizarrement je n'ai pas vu passer, je me suis dit bêtement, il faut que tu t'occupes l'esprit pour ne pas penser à ce qu'ils sont entrain de lui faire, j'ai ouvert mon ordi, et j'ai commencé à écrire son histoire depuis le début, jusqu'à ce que le brancardier nous le ramène.
    Il est resté 5 jours à l'hôpital, les deux premiers jours il était très fatigué, les jours suivants, il a dû faire face par moments à la douleur car il tolérait très mal la morphine et le valium qui le faisaient vomir. Il a beaucoup souffert, mais jusqu'à aujourd'hui n'a jamais dit qu'il regrettait d'avoir fait le choix de s'être fait opérer, jamais il ne nous a mis en cause. Pour lui, cette opération était devenue plus que nécessaire, sa chaussure devenant insupportable d'un point de vue physique et moral. Je lui ai demandé hier ce qu'il pensait de cette opération, il m'a dit qu'il avait eu terriblement mal mais qu'il était très content de l'avoir fait car il voyait le résultat : au bout de 21 jours, sa jambe était droite (elle était de côté), l'allongement était de 1.5 cm et l'os commençait à se former. Depuis, ces bonnes nouvelles apprises il y a 2 jours, Noah est en pleine forme, ne rechigne plus à faire sa rééducation et marche un peu. Il a vu qu'il n'avait pas fait tout çà pour rien, et çà lui donne de la force pour avancer.

    RépondreSupprimer
  4. Il semble que nos enfants soit plus fort que nous !?! Félicitation à Noah pour son courage et bravo pour ses résultats déja très positif. Combien de temps Noah doit-il porter le fixateur pour rattraper les 8 cms ? L'opération + 1 mois c'est un grand pas en avant déja ! Bravo Noah !

    RépondreSupprimer
  5. alors nous n'irons pas jusqu'à 8 cm, son fémur étant trop petit, le chirurgien a peur que plus on l'allonge lors de cet allongement, plus il y ai de risque de fracture... nous irons probablement jusqu'à 7 cm. Normalement on doit porter le fixateur 1 mois par centimètre ce qui ferait donc 7 mois. Il nous reste encore 2 cm !

    RépondreSupprimer
  6. Je suis contente pour vous ! et je suis épatée de lire que l'allongement soit déja de 5cm en deux mois si j'ai bien compris le processus est habituellement plus long. Temps mieux, c'est super que les choses se déroule plus rapidement que prévu. Bon courage à votre petit Noah !

    RépondreSupprimer
  7. son allongement n'est pas plus rapide que prévu, il gagne 1 mm par jour et ceci depuis le 20 septembre.L'allongement n'est que la première étape, ensuite il faut laisser le temps à l'os de se former puis par la suite, de se consolider, d'où la nécessité de porter le fixateur au minimum 7 à 8 mois pour un allongement de 7cm.

    RépondreSupprimer
  8. Bonjour j'ai été opérée de la même chose lorsque j'avais 10 ans en 1991.La différence entre mes jambes n'était que de 4.5cm aussi je n'ai pas vécu ma maladie comme vos petits. Aujourd'hui à part des cicatrices, je ne garde aucune séquelle de cette époque. J'ai eu la chance d'etre tres bien entourée par ma famille et mes camarades de classe et de ne pas en souffrir étant petite.
    Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et plein de bisous à vos petits

    RépondreSupprimer
  9. merci Samantha, et du courage, ils en ont encore plus que nous ! croyez moi !

    RépondreSupprimer
  10. Bonsoir, Noah a bien grandi. Il fait plus de 1m70 aujourd hui. Il a subi un nouvel allongement le 14/11. Allongement avec clou centro medullaire. On allonge son fémur 2 fois 0, 34 mm par jour. Il a 6 cm à récupérer, nous en sommes à 3, 5. On arrête le traitement quelques jours, pour soulager un peu nerfs, ligaments, genou. Tout le monde ne peut pasbéneficier de ce traitement. Mais quel changement pour lui ! Il vient de reprendre le llycée aujourd hui. Avec son illizarov, il était resté 6 mois en centre de rééducation.

    RépondreSupprimer
  11. Voilà le clou en question :
    https://m.youtube.com/watch?v=rhSlQmXR5N4

    RépondreSupprimer
  12. https://m.youtube.com/watch?v=rhSlQmXR5N4

    RépondreSupprimer