Quand vient le temps de quitter le centre tous les soirs pour y revenir le matin, il faut prévoir « un véhicule sanitaire léger » pris en charge par la Sécurité sociale. Il vaut mieux en faire la demande assez tôt car c’est assez long à obtenir et cela conditionne la possibilité des retours à domicile de l’enfant. Un médecin conseil de votre centre vous reçoit, vous et l’enfant, avec une demande du médecin du centre.
Le congé parental pour accompagner l’enfant sur une année dans toutes ces épreuves existe ; il est appliqué selon les règles de l’entreprise ou la société qui vous emploie. Je n’ai vu qu’une maman au centre en bénéficier. Elle faisait partie de l’Education nationale. Sa fille, opérée à Paris, était soignée en centre de rééducation d’Ile de France et la famille habitait Cannes donc elle logeait au centre, ce qui est tout à fait rare (on la considérait comme une « privilégiée »…)
Il y a dix ans, il existait une allocation spéciale pour ce genre de situation : L’AES (Aide à l’Education Spécialisée) dépendant des autres aides de la CAF. Celle-ci a été remplacée depuis 2006 par l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) Les demandes pour l’obtenir sont à déposer à la Maison départementale des personnes handicapées de votre département qui appréciera le taux d’incapacité de l’enfant et décidera de l’attribution de l’AEEH et éventuellement d’un complément. Mais depuis 2008, les choses se sont encore un peu compliquées car l’AEEH et autres prestations vont fusionner avec une nouvelle prestation de compensation du handicap (PCH) qui celle-ci ne sera pas destinée uniquement aux enfants mais les inclura. Il faut donc bien se renseigner.
Les médecins nous ont fait comprendre lors du dernier rdv de Noah, qu'ils étaient prêts à l'opérer dès qu'il le souhaiterait,j'ai donc pris les devants, et ai rencontré une assistante sociale de la Maison Départementale des Personnes Handicapés de mon département. Nous l'avons fait principalement afin de pouvoir bénéficier d'un congé ou d'une allocation de présence parentale lors de l'allongement de notre fils. J'ai déjà réduit mon temps de travail, je suis à 90 % actuellement, ceci afin de me rendre aux nombreux rdv de Noah (souvent pour refaire les chaussures ou les réparer...). Je ne peux pas, financièrement parlant, me permettre de réduire encore plus mon temps de travail, mon mari, lui, est chauffeur-livreur... Difficile pour lui de diminuer ses heures... Cpendant, ce congé semble pouvoir être partagé entre les deux parents. S'il m'était accordé, mon mari et moi n'aurions plus à nous tracasser au sujet de notre temps de présence auprès de notre fils. De plus, si Noah est reconnu handicapé à un taux suffisant (et oui malheureusement çà tient à un taux d'handicap) nous aurions également nos frais de transport remboursés pour nos visites à notre fils (ce à quoi nous n'aurions jamais pensé et qui pourrait nous rendre un grand service le centre étant situé à 1h de notre domicile), et Noah pourrait également recevoir une allocation de compensation d'handicap. Cette demande est à faire compléter par le médecin qui suit l'enfant. Le dossier étant quasi-complet, je vais donc pouvoir demander à ce qu'il passe en commission, à laquelle j'ai demandé de pouvoir assister. Nous croisons les doigts pour que cela fonctionne. Ce qui me fait peur, c'est que Noah sera totalement pris en charge par le centre de rééducation : soin, école, repas, douche, etc...). J'espère que cela ne jouera pas en notre défaveur.... La commission pourrait (comme notre médecin) juger non-important notre présence à ses côtés pendant la semaine....
RépondreSupprimerMauvaise nouvelle, le dossier de Noah a été reporté car incomplet ! Le chirurgien n'ayant donné aucune information au sujet du projet thérapeutique , des opérations à venir, sur la façon de marcher de Noah, sur le retentissement sur sa vie de tous les jours.... je vais essayer d'obtenir un rendez-vous avec le médecin de la MDPH afin qu'il puisse juger par lui-même.
RépondreSupprimerD'après mon expérience l'aide n'est prise en compte qu'une fois le traitement engagé et le coût de celui-ci (hors hospitalisation et frais d'internat au centre) clairement établi et prouvé notamment par des factures acquittées par les parents. Je me souviens avoir reçu le montant de l'aide à l'enfant handicapé un an après le début du traitement de mon fils et il a dû venir avec moi voir le médecin conseil pour qu'en plus du dossier établi plusieurs mois à l'avance, cette aide soit délivrée. Mais celle-ci ne concernait que les frais ajoutés, aménagements intérieurs du domicile, location du fauteuil roulant après retour au domicile, compresses pansements petit matériel, et pas les déplacements en VSL avec l'enfant du temps de son hospitalisation en centre et ses retours à la maison car ceux-ci avaient été immédiatement pris en charge par la Sécu. Donc ce n'était pas nos transports à nous qui étaient pris en charge mais les siens avec un de nous comme accompagnant. C'est sûr qu'ils font tout pour qu'il n'y ait pas d'autres frais que ceux compris dans l'hospitalisation et après en centre de rééducation mais il faut savoir que ceux-ci sont extrêmement coûteux et que l'option plus tardive "prise en charge à la maison" peut être retenue et acceptée par la commission et il est possible de percevoir une aide (mais pratiquement à la fin...)
RépondreSupprimerAlors pour les aides, c'est confirmé, nous pourrons nous faire rembourser tout ou partie de nos dépenses (logement, repas, transport, essence) par notre mutuelle (50 € par jour : repas et logement) et la caf (faire les démarches auprès de la caisse dont on dépend, CAF ou MSA..). Pas tout de suite, évidemment, çà va prendre du temps au départ, mais on sera remboursé quand même! C'est juste génial
RépondreSupprimerJ'ai également fait une demande d'allocation enfant handicapé.
De plus, nous avons le droit à l'AJPP, allocation de présence 300 jours au total sur 3 ans je crois, d'où le fait que j'arrête de travailler sans trop m'inquiéter de mon boulot.
C'est très important d'être dans de bonnes conditions. Nous aurons bien d'autres soucis que les finances...
Attention, si vous souhaiter diminuer votre temps de travail, ou vous arrêter, demander à votre employeur "un congé de présence parental" (équivaut à un congé sans solde qui vous sera payé après par l'AJPP), pas une diminution du temps de travail (occasion pour votre employeur de réduire votre temps de travail... et sur laquelle vous ne pourrez peut-être pas revenir).
Sinon pour les trajets, nous aurons 140 km aller-retour (essence remboursée), je compte bien réserver souvent une chambre à la maison des parents de Nantes. C'est Mac Do qui fait çà ! eh oui ! 10 € la chambre 2-3 personnes (remboursée aussi). Ils ne font pas que des sandwitchs trop gras !
Voilà, il ne faut pas hésiter à frapper à toutes les portes et je sais pour être passée par là que l'étiquette "handicap" peu faire peur, mais l'handicap est bien là, donc autant qu'il soit reconnu et vous ouvre des portes supplémentaires ! Rien que la petite carte de stationnement rend bien service quand vous avez comme moi un petit bonhomme qui subit sa chaussure (800g) depuis 7 h le matin et qu'il a bien du mal à marcher. Croyez moi, depuis que Noah l'a reçue, elle lui a bien rendu service .
Vanessa
Oui tu as raison Vanessa il ne faut pas hésiter à frapper à toutes les portes... ce que tu as fait... et le résultat est probant... vous allez être aidés comme il faut pour pouvoir accompagner dans de bonnes conditions votre petit Noah pour toute la durée de son traitement. Bravo!
RépondreSupprimer(je me souviens de la Maison des parents du Mac Do qui existait en 97 dans certains hôpitaux (pas dans le nôtre hélas...) ils avaient même publié, dans leur petit journal qu'ils m'envoyaient ensuite régulièrement, un article que j'avais écrit pour parler de l'importance des parents auprès de leur enfant... Et ils étaient vraiment les premiers à le faire, à se soucier de ça à l'époque... bon il y avait un intérêt commercial bien sûr mais quand même c'était des pionniers...)
juste pour info, l'Allocation Journalière de Présence Parentale est d'environ 41.17 € je crois par jour pour un couple et 48.92 € par jour pour un parent seul.
RépondreSupprimerMa fille Olivia a 7 mois et elle a une ectromélie longitudinale externe , chaussures adaptées prochainement, opération dans quelques années etc... Pensez vous qu'il est trop tôt pour demander AEEH ? Nous avons déja des frais mais rien à côté de ce qui nous attend ses prochaine années. J'ai lu un commentaire de parent qui avait reçu l'aide pour leur enfant de 3 mois. Qu'en pensez vous ?
RépondreSupprimerJe pense que vous pouvez essayer, çà ne coûte rien,nous sommes en attente de notre côté d'une réponse, notre dossier devrait être passé en commission depuis plus d'un mois. C'est nôtre deuxième demande.
RépondreSupprimeralors juste pour info, vous pouvez aussi vous faire rembourser tout ou partie de vos frais perso pour rendre visite à votre enfant. Notre mutuelle prend en charge nos frais de repas et d'hébergement à hauteur de 50 € par jour, et je me fais rembourser mes frais kilométriques, péages, parking par la msa, qui pour moi gère mon compte sécu et les aides sociales. Renseignez-vous auprès de votre sécu, caf, msa. La MSA nous a remboursé 105 € ce mois-ci de frais de transport, ce doit être un montant fixe. Vous pouvez aussi vous faire rembourser le solde de vos frais par la MDPH de votre département.
RépondreSupprimerMerci Vanessa pour ces renseignements c'est rassurant, je pense en ce moment tenter de trouver une mutuelle adapter à nos frais, quel est le nom de la vôtre, si cela ne vous dérange pas ?
RépondreSupprimerAvez vous eu des nouvelles de votre dossier ?
Pour nous c'est harmonie mutualité,une mutuelle de groupe via l'entreprise où travaille mon mari.
RépondreSupprimerMon dossier est toujours en attente, il faut que je les relance....
alors nous venons de percevoir les premiers compléments pour frais validés par la MDPH et versé par la caf, la sécu ou la MSA. Vu le montant du dédommagement, je vous invite à en faire la demande, je ne vous donnerai pas de montant car tout dépend de vos trajets, mais on vous rembourse largement vos km,l'usure du véhicule, votre plein d'essence, vos parking, péage etc... Nous ne nous attendions pas à autant !
RépondreSupprimerBonjour
RépondreSupprimerJ'ai l'impression de me lire, deux filles puis un petit bonhomme avec une inégalité de longueur découverte à l’échographie.Je voudrait tellement parler avec vous.....
Oui cela fait du bien de voir qu'on n'est pas seul... Cela fait très longtemps que pour ma part je suis passée par cette expérience (de vie et médicale) et les "deux filles" et "le petit bonhomme" sont des adultes à présent... je ne sais pas si je peux encore avoir quelque chose à dire mais si vous souhaitez que l'on parle contactez moi
RépondreSupprimerDanièle