mardi 13 octobre 2009

Les années avant l’opération (la marche, les sports, l’école)




C'est vrai que lorsqu'ils sont bébés on s'inquiète pour la marche... Mon fils est né avec un valgus du genou et à cause de la différence de longueur de membres (3cm à 1 an) il a dû marcher en "équin"... mais il était debout à 10 mois!... Le problème, c'est de trouver les bonnes chaussures (les faire faire sur mesure) mais en fait, petits et à la maison, ils marchent encore mieux pieds nus... Il ne faut pas hésiter à les laisser sans chaussures...

Pour ce qui est de l'opération, on préconise des âges différents selon la pathologie et... selon les chirurgiens...Nous avons refusé « l'école » qui disait :"vers 5-7 ans, c'est bien, ils se rendent moins compte..." pour adopter avec notre chirurgien l'attitude de :"8-9 ans, c'est mieux car l'enfant est assez grand pour participer à son traitement". Donc notre fils a été opéré à 8 ans et demi et tout est rentré dans l'ordre, vraiment, à 11 ans... car après l'allongement, la consolidation, le retrait de l'appareil, il a fallu lui poser des agrafes au genou atteint de valgus et retirer ces agrafes après 1 an et demi... Donc, bon poids, à son entrée en 6ème, seulement, il était tranquille...

Pour l'hospitalisation, il faut compter une semaine puis quatre mois d'allongement dans un centre puis quatre mois de consolidation de l'os nouveau à la maison avec l'appareillage et le fauteuil roulant puis les béquilles... Pour notre part, le développement psycho moteur de notre enfant était parfaitement normal à ceci près qu'il fut beaucoup plus mûr précocement que les autres... Pour le regard des autres, à l'école notamment, cela n'a pas posé problème car il savait quoi répondre aux "questionneurs" et n'a jamais subi de moqueries... Au contraire, durant son traitement, à son retour en classe, il a été beaucoup aidé et soutenu par ses camarades... mais ça aussi, ça se prépare, avec l'aide de l’instituteur(trice) notamment...

Pour le sport, il ne faut pas espérer en faire un champion... Mon fils a fait de l'escrime de 7 à 8 ans (car la différence de longueur de jambes n'était pas un problème pour ce sport) beaucoup de ping-pong (pour la même raison) et un peu de tennis plus tard... Mais à ma connaissance, la plupart de ces enfants qui ont cette difficulté, cherchent à se surpasser, en font beaucoup plus que d’autres qui n’ont pas de problème de dissymétrie des jambes et pratiquent plusieurs sports. Peu leur sont déconseillés d’ailleurs, mis à part le rugby pour les risques qu’il comporte et le tennis pour le déséquilibre supplémentaire qu’il peut provoquer.


Dans l'ensemble, tout se passe bien quand on tente de résoudre chaque étape et chaque difficulté au fur à mesure qu'elles se présentent, sans angoisse extrême, avec sérénité, en s'informant le plus possible et surtout en communiquant toujours avec l'enfant car c'est lui le premier concerné : il faut toujours le tenir au courant, lui expliquer, lui demander ce qu'il en pense et ne pas le forcer, dans un sens ou un autre : c'est sa vie, c'est sa jambe, c'est son avenir...

8 commentaires:

  1. Ce grand sportif, c'est Noah. J'ai donné cette photo à Danièle afin de montrer qu'il est possible de faire du sport malgré tout (il a aujourd'hui entre 8 et 9 cm de différence rien qu'au niveau des fémurs). Noah a commencé sa troisième année de foot, il ne court pas comme un lièvre c'est vrai, mais il s'y amuse beaucoup, et c'est le principal.

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  2. En parallèle du suivi de ma fille Olivia par le chirurgien Salle De Gauzy à Toulouse en vue de son allongement osseux, je fais appel à un ostéopathe qui soulage les tensions de la jambe et du pied de ma fille pour une meilleure croissance d'après ce qu'il dit. Avez vous fait appel à d'autre médecine de votre côté ? Avez vous de part vos expériences des conseils ? Peut-être des massages ? de la quiné ? ...que faire ?

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  3. Ah oui tout à fait! L'ostéopathie peut être une aide précieuse avant et après l'opération puis tout au long du traitement. Pour mon fils (il y a 13 ans)on ne m'avait rien proposé de la sorte à l'hôpital mais le pédopsychiatre chez qui il allait durant six mois avant l'opération m'avait parlé de penser à être en contact avec sa jambe prise dans l'appareil après l'intervention pour pas qu'il en oublie l'usage "mentalement". Cela consistait en des petits massages du pied douloureux et gonflé et surtout à disposer au pied du lit une grosse peluche pour caler le pied et qu'il s'appuie dessus afin qu'il ne soit pas en contact avec le vide. Toutes mesures astucieuses qui sont proches de l'esprit ostéopathique et lui faisaient du bien. Evidemment c'est encore mieux pratiqué par un spécialiste... (pour votre question relative aux aides financières je pense que Vanessa vous répondra car depuis les choses ont beaucoup changé...)

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  4. Bonjour,

    je suis tombée par hasard sur votre site, et j'ai lu quelques uns de vos posts sur les forums, vous parliez de votre fils qui a subi un allongement de membre.

    Voilà, j'ai 25 ans et un petit garçon qui est né avec un pied talus. Il a été diagnostiqué aujourd'hui (il a 7 mois), une hypoplasie tibiale ou du péroné, son mollet est nettement plus fin, et on parle d'une différence de longueur qui pourrait être de 2 cm, à l’œil nu, on ne remarque rien. Son pied talus s'est déjà bien remis en place grâce à un kiné qui suit mon fils toute les semaines depuis ses 2 mois.

    Le professeur se veut rasurant, mais pour moi, je me pose pleins de questions pour son avenir... comment cette malformation a-t-elle pu se faire??

    je recherche des témoignages, du réconfort, car il me semble que cette pathologie n'est pas très fréquente... car même sur internet, il n'y a pas beaucoup de sites où on en parle...

    Merci de votre réponse précieuse

    Amicalement

    Emilie

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  5. Bonjour Emilie
    Oui, le jour où un diagnostic est posé, il est normal d'être un peu déboussolé. Les mots techniques font toujours peur, on ne les entend que lorsqu'il y a un "problème" et quand il n'y a "rien" on les ignore activement... Tibia, péroné, fémur, tout le monde en a et quand on commence à les évaluer, les mesurer précisément, forcément, on trouve des différences. Mais ce ne sont que des "normes" qui sont émises en centimètres...
    D'ores et déjà, je peux te dire que si on ne découvre cette différence qu'à l'âge de 7 mois (celui du pied talus ayant été résolu, si j'ai bien suivi) c'est qu'effectivement, le problème n'est pas très grave. Et si la différence s'accentue au fil des ans de la croissance de l'enfant, il y a des solutions orthopédiques (si elle devient trop importante pour la marche, son développement ou/et son image corporelle.)
    Pour l'instant, je n'ai qu'un seul conseil à te donner, profitez bien de votre bébé, de sa joie de vivre, sans arrières-pensées et ne vous souciez pas de l'avenir. Il n'y a de toutes manières rien de concret à faire avant l'âge de 6-8 ans. Ne sois pas inquiète, cela retentirait sur lui pour longtemps, alors que le problème est semble-t-il assez léger. Une surveillance, à raison d'une radio et consultation une fois par an dans un bon service d'orthopédie pédiatrique, me semble suffisant.
    Tu as 25 ans (c'est pour ça que je te tutoie : l'âge de ma deuxième fille...) et il s'agit de ton premier enfant probablement. J'imagine que cela doit être un tracas et l'on se sent souvent seul quand on est jeune parent avec une difficulté de cet ordre.
    N'hésite pas à poster sur LAMA qui est un groupe de parole où tu pourras échanger avec d'autres jeunes mamans ou papas dont l'enfant à un problème similaire. Si tu préfères, tu peux bien entendu me contacter par mail quand tu en ressens le besoin. Et en cas d'envie/besoin de parler avec quelqu'un (je connais pour l'avoir vécu, il y a 23 ans...)
    Amicalement

    Danièle

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  6. Bonjour Danièle,

    Je vous remercie profondément pour votre réponse... je suis ravie d'avoir trouver un lieu virtuel où parler avec des parents dont le problème est similaire au nôtre. Pour le tutoiement, cela ne me pose pas de problème, bien au contraire, je me sens encore jeune quand les personnes me tutoient !

    C'est mon deuxième bébé, j'ai eu une petite fille a l'age de 21 ans, et avec laquelle je n'ai eu AUCUN problème... alors je n'étais pas habitué à devoir aller à droite à gauche pour mon fils, tantôt le kiné, tantôt le medecin, tantôt le professeur (il est suivi par le professeur DIMEGLIO)... et là j'ai rdv aussi avec un autre professeur (mme BIGORRE) sur Montpellier qui est spécialisée pour les "têtes plates", Oui, parce qu'en plus de sa jambe, il a la tête plate; même si je sais que ce n'est rien de méchant, je préfère consulter quand même!

    Autrement, vous avez bien suivi, son pied talus est pratiquement réparé mis à part son gros orteil qui se relève trop, on parle là de l'extenseur: plus tard peut-être une petite opération pour lui retirer, car du coup, le pied est un peu déséquilibré à cause de cela...

    Est ce que votre fils avait aussi un mollet et un pied plus fins? Est-ce que, avec le temps, cela se résorbe, si c'était le cas?

    Savez-vous s'il y a des conférences organisées par diverses associations ou autres sur l'allongement des jambes, les hypoplasies... comme des fois cela se fait pour le cancer par exemple?

    Amicalement

    Emilie

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  7. Bonjour Emilie,

    Oui mon fils avait une cuisse plus fine (car l'os étant plus court, la musculature autour se développait moins) et même ses muscles autour du tibia et du péroné étaient moins développés alors que son tibia et péroné étaient de même longueur à gauche et à droite.
    En fait, toute sa jambe gauche était plus fine mais surtout la cuisse : plus courte et plus menue.
    Avec le traitement qui lui a donné 8 cms de longueur supplémentaire à son fémur gauche, tout est rentré ds l'ordre et la peau et les muscles autour se sont "épanouis".
    Après, nous avons dû traiter le genou car il avait un valgus à la naissance. Souvent, à ce que j'ai pu constater en centre, les enfants qui ont un problème de longueur de membres ont d'autres petits problèmes secondaires associés. Nul ne sait vraiment pourquoi sans doute un souci au moment de la mise en place des cellules au tout début de la constitution de l'embryon.
    Il faut donc bien prendre les choses les unes après les autres, selon l'âge de l'enfant et le cours de son développement.
    Ne pas vouloir tout régler en même temps et trop vite. Petit à petit, les choses se décantent.
    Et surtout, surtout, attendre patiemment sans s'inquiéter outre mesure. Bien vivre. Laisser le bébé grandir et profiter de la vie et de ses propres ressources qui sont énormes.
    Tu peux peut-être prendre contact avec l'Association Sparadrap qui recueille toutes les infos possibles sur les diverses maladies ou problèmes génétiques concernant les enfants et aussi reçoit de nombreux témoignages de parents dont l'enfant doit fréquemment se rendre à l'hôpital.
    Bonne continuation
    Danièle

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  8. je confirme, Noah avait une pointure de différence plus petit, et a toujours une jambe nettement moins grosse, moins musclée que l'autre.

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